Padezco Esclerodermia Sistémica Progresiva, ¿cómo es mi calidad de vida?

Escrito por: Dr. Carlos Augusto Pérez Niño
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Editado por: Top Doctors®

La Esclerodermia Sistémica Progresiva es una enfermedad que afecta la piel, tejido conectivo y vasos sanguíneos, y puede complicarse cuando ataca los pulmones y el esófago. Desde la visión del Dr. Carlos Augusto Perez Niño, quién padece esta enfermedad, sabremos cómo es la calidad de vida de una persona con Esclerodermia.

Dr. Carlos Augusto Perez Niño

Paciente de Esclerosis Sistémica Progresiva.

¿Cómo se enteró que padecía Esclerodermia?

En septiembre del año 2015, inicié con un cuadro de dolor a nivel de las manos y la aparición de síndrome de Raynaud (Coloración morada y luego blanca de los dedos de la mano).

¿Qué síntomas le animaron a visitar a un especialista?

El dolor articular, el dolor de los dedos y la coloración y frio de las manos.

¿Qué edad tenía cuando la enfermedad se declaró?

51 años.

¿De los síntomas de la esclerodermia, cuáles fueron lo que más afectaron sus actividades normales?

El frio de las manos, la limitación funcional de las mismas y la resequedad de la piel de las manos. Posteriormente, el compromiso a nivel del esófago y del estómago (esófago: parálisis del 70% y esófago de Barret, reflujo) estomago (parálisis del 70%, evacuación gástrica lenta, reflujo, distensión).

¿Cuánto tiempo ha estado en tratamiento?

Tres años.

¿El diagnóstico de la enfermedad fue oportuno?

Muy a tiempo, ya que no se afectó la función pulmonar a pesar de tener imágenes radiológicas de fibrosis pulmonar.

¿Cómo ha sido su calidad de vida durante el tratamiento?

Inicialmente mientras recibía la quimioterapia endovenosa (seis primeros meses) fue bastante complicada, por los efectos secundarios de la quimioterapia (ciclofosfamida), pero posteriormente con el tratamiento vía oral de micofenolato y los bloqueadores de calcio, así como todo el manejo del compromiso gástrico, es una vida relativamente normal.

Toca tener especial cuidado con los cambios de temperatura, con la alimentación, con los viajes, aire acondicionado. Pero es manejable sin problema.

Siempre utilizar bufanda y guantes cuando se está en clima frio, no mojarse las manos con agua fría, y mantener muy bien hidratada las puntas de los dedos.

¿La ayuda de la familia es importante durante el tratamiento?

Total, el entendimiento de la patología y de los efectos secundarios en uno como paciente son vitales.

¿Existen grupos de ayuda de gente que padece esta enfermedad?

Sí, tenemos un grupo de esclerodermia, de hipertensión pulmonar y de enfermedades huérfanas donde nos apoyamos constantemente tanto a nivel nacional, como a nivel internacional.

¿Qué tan importante es su valor?

La parte anímica es muy importante en todas las enfermedades de componente inmune, entre más estable y tranquilo se este, menos son las manifestaciones de la enfermedad.

¿Estos grupos pueden ayudar a comprender el grado de enfermedad y lo que puede llegar a limitar en la vida de la persona y su familia?

Si, tratamos de estar siempre en contacto, buscando darnos apoyo en las condiciones de estados de ánimo, complicaciones de la enfermedad, alternativas de tratamiento, estudios clínicos y apoyo en derechos humanos.

¿Desea agregar algo más al tema?

Como enfermedad huérfana, considero que tanto los grupos de pacientes, como las actividades realizadas por los profesionales especialistas en este tema, son importantes para acompañarnos siempre.

El manejo de esta patología debe ser por varios especialistas donde se incluyen reumatólogos, endocrinólogos, internistas, dermatólogos, gastroenterólogos, neumólogos, cardiólogos, urólogos, nutricionista, psiquiatría, psicología, dado que la esclerosis sistémica progresiva afecta todos los tejidos del cuerpo y detectar tempranamente alguna rectificación del cuadro clínico y manejada a tiempo, permite evitar daños irreversibles a futuro.

 

Por Dr. Carlos Augusto Pérez Niño
Ginecología y Obstetricia


El Dr. Carlos Augusto Pérez Niño se especializó en Ginecología en la Universidad Militar y Endocrinología Ginecologica, Ginecologia Infantil y del Adolescente, Manejo Pareja en Estado de Climaterio. Es Miembro del Panel de Profesores para Latinoamérica de la International Osteoporosis Foundation, de la International Society for Clinical Densinometry. Es Presidente de la Asociación Colombiana de Centros de Investigación Clínica (ACIC) y Director Administrativo del Centro de Investigaciones Uniendo.

Entre otros cargos que ha ostentado destacan, Presidente de la Asociación Colombiana de Osteología y Metabolismo Mineral y de la Asociación Colombiana de Menopausia en Bogotá, entre otros.

Es especialista en: Ginecología Infantil y Adolescente, Climaterio y Menopausia (Manejo de Pareja), Osteoporosis, Densitometría Clínica, Perimenopausia, Menopausia, Posmenopausia, Alteraciones Sexuales de Pareja en la Tercera Edad, Citugía Endoscópica, Ovarios Poliquísticos, Valoración Ginecológica Infantil (prepúberes), Planificación, sólo por mencionar algunos.

Gracias a esto el Dr. Pérez Niño es reconocido como uno de los mejores especialistas en Ginecología en Bogotá, Colombia.

 

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